Realizaran una "Tarde de Arte" para apoyar a niños con enfermedades raras

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Patricia Aguilar Pardo. Boca del Río ío, Ver., 23 de agosto 2023.- Padres de familia con hijos que padecen alguna enfermedad poco común, "rara", realizarán una "Tarde de Arte" con la finalidad de recaudar fondos económicos y así ayudar a los jefes de familia que no cuentan con una red de apoyo para el tratamiento de sus hijos.
La señora Claudia Palacios representante de la red de apoyo "Iker Conciencia" relató que su hijo padece el síndrome de Prader Willi, es decir que registra un trastorno genético que causa obesidad, discapacidad intelectual y baja estatura, y que afortunadamente ya recibe la atención médica indicada.
"Por ello pedimos el apoyo, para apoyar a los padres que no tienen una red de apoyo, porque entre más rápido se diagnostique, a temprana edad, más rápido se le puede atender. No es curable, es un síndrome y tiene que estar en tratamiento de por vida, él lleva tratamiento con hormona del crecimiento diario, y eso es lo que más le ayuda", expuso la señora Claudia Palacios.
Diabetes infantil, problemas cardíacos, son algunos de las enfermedades que registra el paciente con Prader Willi en caso de no recibir la atención médica necesaria, desde prácticamente su nacimiento.
Un menor que no está recibiendo el tratamiento médico adecuado va exigirá alimentos de manera constante, pero como no tiene la capacidad de deglutir le puede generar atragantamiento, dijo la representante de la la asociación Iker Conciencia, quien agregó que otra de las manifestaciones de la enfermedad es la falta de movilidad y el exceso de sueño.
Añadió que el sector salud ya cuenta con médicos endocrinólogos y genetistas, y en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
"Vive la Tarde de Arte" de realizará el próximo 02 de septiembre a las 17:00 horas en el Teatro Francisco Xavier Clavijero, asista y apoya esta noble causa.

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